As coisas por aqui…

Fala galera!

Bom, hoje quero conversar com vocês sobre como andam as coisas por aqui, aliás, faz tempo que não faço isso.

Eu tive uma considerável queda em minha capacidade respiratória e estou tendo dificuldade para respirar quando me sento, em pouco tempo a quantidade de ar que consigo inspirar se torna insuficiente. Mas qual a razão disso? A razão é que minha musculatura não dá conta de me manter sentado e ainda expandir meus pulmões o suficiente para que recebam todo o ar de que preciso – a respiração fica muito superficial. Essa dificuldade é natural em quem tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), e provavelmente, mais cedo ou mais tarde, eu também a teria; a pneumonia que tive e o período de hospitalização pelo qual passei em 2008 apenas antecipou o que, tudo indica, seria inevitável. Felizmente há uma solução para este problema, e ela se chama BiPAP.

O BiPAP, para quem não conhece, é um aparelho de ventilação não invasiva, diferente do que usei no hospital quando estive entubado e depois quando fiz a traqueostomia (que no caso configurava-se como de ventilação invasiva, por lançar o ar para dentro do meu organismo através de um tubo ou cânula de traqueostomia introduzidos em minha traquéia). O BiPAP lança, através de uma máscara acoplada ao rosto, um jato de ar com uma certa pressão para dentro dos pulmões, facilitando a respiração e poupando a musculatura respiratória. Graças a esse santo aparelho eu posso continuar ativo em minha cadeira de rodas e a expectativa de vida dos portadores de DMD e ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), por exemplo, aumentou consideravelmente. Também fazem uso de BiPAP pessoas com problemas respiratórios e apnéia do sono. Muitos portadores de DMD chegam a depender desse aparelho quase que em tempo integral, e eu conheço alguns deles. Por enquanto eu preciso apenas para o tempo em que passo sentado em minha cadeira de rodas e à noite durante o sono.

Essa não é a primeira vez que me utilizo do BiPAP, já usei anteriormente em sessões de fisioterapia respiratória e quando voltei para casa ao receber alta do hospital, ocasião na qual o utilizava conectado à canula de traqueostomia. Porém, um mês após a alta eu já respirava sem a ajuda do aparelho novamente. O tempo passou, e quase um ano depois, quando eu menos esperava, veio a necessidade de voltar a usá-lo, só que dessa vez com a máscara (até porque não há como conectá-lo à cânula metálica que uso hoje). Eu estava bem, ativo e podia sair de casa sem problemas quando começaram as dificuldades para respirar sentado*, o que mudou minha rotina e me restringiu bastante – houve dias em que mal saí da cama. Depois de algumas semanas comecei a apresentar cansaço, indisposição e sonolência durante o dia. Foi então que o BiPAP entrou em cena e melhorou meu quadro geral. A disposição voltou e nem das aspirações (sobre aspiração vejam o post Boas notícias) precisei mais. Até então estava fazendo inalação e aspiração todos os dias – a secreção estava muito seca -, mas com o uso do BiPAP juntamente com o umidificador (aparelho que umidifica o ar) esse problema também foi resolvido. Outro ponto positivo é que para usar o BiPAP pela máscara eu preciso manter a cânula da traqueostomia fechada, e quanto mais tempo ela passa fechada menos secreção o organismo produz. Sem dizer que quando estou usando o BiPAP eu consigo falar sem muito esforço, e sentado, o que é outra grande vantagem – até então só estava conseguindo falar deitado.

Se por um lado o uso do BiPAP revela a piora em minha condição respiratória, por outro traz inúmeros benefícios e bem estar. A única coisa é que vamos ter que nos acostumar a me ver mascarado (fico só imaginando a reação das pessoas quando eu começar a sair de casa assim, vai ser divertido hehehe). Nos próximos posts coloco algumas fotos.

Grande abraço. Namastê.

*O curioso é que nunca tive dificuldade para respirar deitado. Curioso porque os médicos e fisioterapeutas dizem que o normal, pela minha deficiência, seria eu ter ainda mais dificuldades respiratórias nessa posição, pois em teoria ela exige mais trabalho da musculatura, pela acomodação do diafragma e maior pressão do ar sobre o tórax. Alguém saberia dizer o que há de errado comigo? hehe

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