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Archive for the ‘recuperação traqueostomia’ Category

Fala galera!

Bom, hoje quero conversar com vocês sobre como andam as coisas por aqui, aliás, faz tempo que não faço isso.

Eu tive uma considerável queda em minha capacidade respiratória e estou tendo dificuldade para respirar quando me sento, em pouco tempo a quantidade de ar que consigo inspirar se torna insuficiente. Mas qual a razão disso? A razão é que minha musculatura não dá conta de me manter sentado e ainda expandir meus pulmões o suficiente para que recebam todo o ar de que preciso – a respiração fica muito superficial. Essa dificuldade é natural em quem tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), e provavelmente, mais cedo ou mais tarde, eu também a teria; a pneumonia que tive e o período de hospitalização pelo qual passei em 2008 apenas antecipou o que, tudo indica, seria inevitável. Felizmente há uma solução para este problema, e ela se chama BiPAP.

O BiPAP, para quem não conhece, é um aparelho de ventilação não invasiva, diferente do que usei no hospital quando estive entubado e depois quando fiz a traqueostomia (que no caso configurava-se como de ventilação invasiva, por lançar o ar para dentro do meu organismo através de um tubo ou cânula de traqueostomia introduzidos em minha traquéia). O BiPAP lança, através de uma máscara acoplada ao rosto, um jato de ar com uma certa pressão para dentro dos pulmões, facilitando a respiração e poupando a musculatura respiratória. Graças a esse santo aparelho eu posso continuar ativo em minha cadeira de rodas e a expectativa de vida dos portadores de DMD e ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), por exemplo, aumentou consideravelmente. Também fazem uso de BiPAP pessoas com problemas respiratórios e apnéia do sono. Muitos portadores de DMD chegam a depender desse aparelho quase que em tempo integral, e eu conheço alguns deles. Por enquanto eu preciso apenas para o tempo em que passo sentado em minha cadeira de rodas e à noite durante o sono.

Essa não é a primeira vez que me utilizo do BiPAP, já usei anteriormente em sessões de fisioterapia respiratória e quando voltei para casa ao receber alta do hospital, ocasião na qual o utilizava conectado à canula de traqueostomia. Porém, um mês após a alta eu já respirava sem a ajuda do aparelho novamente. O tempo passou, e quase um ano depois, quando eu menos esperava, veio a necessidade de voltar a usá-lo, só que dessa vez com a máscara (até porque não há como conectá-lo à cânula metálica que uso hoje). Eu estava bem, ativo e podia sair de casa sem problemas quando começaram as dificuldades para respirar sentado*, o que mudou minha rotina e me restringiu bastante – houve dias em que mal saí da cama. Depois de algumas semanas comecei a apresentar cansaço, indisposição e sonolência durante o dia. Foi então que o BiPAP entrou em cena e melhorou meu quadro geral. A disposição voltou e nem das aspirações (sobre aspiração vejam o post Boas notícias) precisei mais. Até então estava fazendo inalação e aspiração todos os dias – a secreção estava muito seca -, mas com o uso do BiPAP juntamente com o umidificador (aparelho que umidifica o ar) esse problema também foi resolvido. Outro ponto positivo é que para usar o BiPAP pela máscara eu preciso manter a cânula da traqueostomia fechada, e quanto mais tempo ela passa fechada menos secreção o organismo produz. Sem dizer que quando estou usando o BiPAP eu consigo falar sem muito esforço, e sentado, o que é outra grande vantagem – até então só estava conseguindo falar deitado.

Se por um lado o uso do BiPAP revela a piora em minha condição respiratória, por outro traz inúmeros benefícios e bem estar. A única coisa é que vamos ter que nos acostumar a me ver mascarado (fico só imaginando a reação das pessoas quando eu começar a sair de casa assim, vai ser divertido hehehe). Nos próximos posts coloco algumas fotos.

Grande abraço. Namastê.

*O curioso é que nunca tive dificuldade para respirar deitado. Curioso porque os médicos e fisioterapeutas dizem que o normal, pela minha deficiência, seria eu ter ainda mais dificuldades respiratórias nessa posição, pois em teoria ela exige mais trabalho da musculatura, pela acomodação do diafragma e maior pressão do ar sobre o tórax. Alguém saberia dizer o que há de errado comigo? hehe

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Boa tarde a todos neste belo e ensolarado domingo,

Hoje quero compartilhar com vocês um texto especial, que fala de acontecimentos que muito me macaram nos últimos meses e encontraram seu ponto alto no último dia 30, data em que completei mais um ano de vida. Então aqui vai, espero que gostem:

Vinte e oito

Completo mais um ano de vida com um sentimento especial, diferente de todos já experimentados em aniversários anteriores. Sentimento motivado, sobretudo, pelos acontecimentos dos últimos nove meses, que modificaram e definiram, de maneira desafiadora e decisiva, muito da pessoa que sou hoje.

Em outubro meu mundo desabou diante de mim, de uma só vez. Nos meses seguintes passei a reconstruí-lo lentamente com as forças que me sobraram. Muitas vezes acreditei que seria capaz, outras vezes nem tanto e em tantas outras desacreditei por completo. Chorei aflito, e revoltado, não achava justo ter sido incumbido de tão árdua tarefa, ainda havia tanto por fazer, minha vida não podia se consumir nisso apenas.

Apesar do sofrimento continuava vivo e não me restava outra alternativa a não ser seguir com meu trabalho, reerguendo bloco a bloco as estruturas ruídas, quer dizer, até restava, mas não, eu não tomaria esse rumo, por mais que flertasse com ele em momentos de fraqueza. Minha tarefa, em parte, era de extrema solidão, mas nunca estive só, sempre houve quem me apoiasse, desse forças e dividisse comigo o peso dos pedaços de concreto esparramados pelo chão. A medida em que meu mundo voltava a tomar forma compreendia melhor os desígnios a mim cabíveis, e reconhecia o quanto eles me faziam mais maduro, mais senhor do que sou.

Foram meses em que lutei pela vida, pelo ar em meus pulmões, em que tive que por em pratica a teoria que pregava, em que vi a força que acreditava possuir se manifestar. Foram meses de constante superação, muita paciência e perseverança. Por fim, entrei em julho me sentindo vitorioso, tantos eram os avanços conquistados desde minha internação. Minha recuperação ainda não estava completa, mas meu mundo já se encontrava de pé novamente. No penúltimo dia do mês mais um ano teria início em minha vida e o que mais queria era festejar e me cercar de pessoas queridas. Queria festejar o fato de estar respirando, de estar vivo, de ter sido capaz de me fortalecer em meio às adversidades, de ter aprendido com cada vivência, de ter evoluído em espírito. Sentia meu coração mais sereno, maduro, iluminado; sentia ter ganhado muito mais do que perdido.

Amigos, amigas, namorada e alguns familiares encheram a casa na noite da festa. Estavam todos muito felizes em me ver bem, contagiávamos de alegria uns aos outros num clima de absoluta fraternidade. Minhas vitórias não eram só minhas, eram de todos, e o desejo de celebrá-las também. Conversamos, sorrimos, declamamos poesias, deixamos a emoção falar mais alto, cantamos. Ficamos a vontade, estávamos em casa, em família. Quando os convidados se foram deitei-me na cama, fechei os olhos e antes de adormecer sorri satisfeito.

Hoje tenho vinte e oito anos e está tudo tão mudado, sinto-me tão diferente, algo me diz que nada mais será o mesmo.

Nota do autor: em outubro de 2008 fui internado no hospital com problemas respiratórios decorrentes de uma pneumonia. Passei por uma traqueostomia e a respirar com auxilio de um aparelho de ventilação. Fiquei impossibilitado de falar e me alimentar por via oral. O fato de ser portador de Distrofia Muscular de Duchenne, deficiência na qual os músculos se enfraquecem com o passar do tempo, tornava meu quadro ainda mais delicado e a recuperação mais difícil. Fiquei um mês internado, e por permanecer todo esse período acamado perdi bastante de meu condicionamento físico. No dia 30 de julho de 2009, dia de meu aniversário, continuava traqueostomizado, mas já respirava com minhas próprias forças, conseguia ficar algumas horas sentado em minha cadeira de rodas e podia falar.


Beijos, abraços e uma ótima semana a todos. Namastê.

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Olá pessoal,

Coloquei mais um arquivo na minha página de áudios. Para quem quiser ouvir minha voz e saber as últimas notícias de minha recuperação é só fazer o download acessando o link abaixo:

Dessa vez falo dos avanços na respiração e deglutição.

Para acessar os demais áudios:

Espero que gostem.

Aquele abraço! Namastê.

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Olá pessoal,

Coloquei mais um arquivo na minha página de áudios. Para quem quiser ouvir minha voz e saber as últimas notícias de minha recuperação é só fazer o download do áudio acessando o link abaixo:

Para acessar os demais áudios:

Espero que gostem.

Aquele abraço! Namastê.

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Olá pessoal,

Venho lhes trazer algumas boas notícias sobre a minha adaptação com a cânula de metal. A secreção praticamente desapareceu, e consequentemente se tornou muito raro eu precisar ser aspirado (quem usa traqueostomia precisa, em muitos momentos, de aspiração, procedimento que suga a secreção da traquéia através de uma sonda – uma pequena e fina mangueira – que é introduzida pela cânula e conectada a um aparelho especial que faz a sucção por meio de vácuo). Mas porque existe esse acúmulo de secreção no traqueostomizado? Porque quando respiramos pelo nariz o ar é filtrado, aquecido e umidificado, o que não acontece quando se respira por intermédio de uma traqueostomia. O ar chega a traquéia e aos pulmões sem o devido tratamento, e o organismo, para se defender, reage produzindo secreção em maior quantidade. Quanto menor for o calibre da cânula menor será o impacto sentido pelo organismo ao receber esse ar, o que provoca uma redução na produção de secreção – a minha cânula é de calibre 3, uma das menores. Como agora estou muito menos dependente de aspirações posso sair de casa com maior segurança e tranquilidade, recuperando pelo menos um pouco da liberdade e independência que eu tinha antes.

Também estou conseguindo tampar a cânula com um êmbolo de seringa – aquela borrachinha preta – para respirar pelo nariz e poder falar. Estou tendo sucesso nos dois exercícios, embora o fato do orifício da primeira traqueostomia ainda não ter se fechado completamente atrapalhe um pouco, pois escapa ar, mas muito em breve ele deve estar fechado. E isso não é tudo, também voltei a praticar o engolir.

Acho que é isso. “Lutar sempre, mas sem perder a ternura jamais” (a frase original de Che Guevara é “Hay que endurecer, pero sin perder la ternura jamás”, mas está quase alí hehe) .

Beijos, abraços e “hasta la vista”. Namastê.

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Olá pessoal, como vão todos? Espero que estejam bem.

Depois de muito tempo volto a postar para falar do novo passo que estou dando em minha recuperação. Quarta-feira passada, dia 27, realizei minha primeira troca de cânula: tirei a de plástico e coloquei a metálica – bem menor e bem mais discreta. Mas as vantagens vão muito além da estética, com essa nova cânula ficará mais fácil para falar e deglutir, sem dizer que a quantidade de secreção deve diminuir bastante. Agora começa uma nova fase para mim, com novos exercícios e objetivos a serem atingidos. Minha prioridade no momento é a fala, por ser algo mais próximo de minha realidade atual, a deglutição talvez exija mais tempo. Tem que ser como tem sido até aqui: um passo de cada vez. Não adianta se atropelar querendo queimar etapas. A paciência definitivamente é uma virtude.

Passada uma semana da troca me sinto muito bem com a cânula nova, já posso sentir alguns de seus benefícios. Este é mais um grande avanço, estou muito contente!

O procedimento da troca em si costuma ser bem simples, é retirar uma cânula e colocar a outra, mas no meu caso houve uma complicação. A médica retirou a cânula plástica e não conseguiu introduzir a de metal. Após várias tentativas frustradas ela decidiu fazer uma nova traqueostomia abaixo da que já havia sido feita. Agora preciso esperar o orifício da primeira traqueostomia se fechar e o corte da mais recente cicatrizar, para então poder investir nos exercícios. Um mês talvez seja o suficiente.

Bom, acho que é isso, assim que eu tiver mais novidades venho aqui contar para vocês, até lá sigamos em frente em nossos caminhos.

Grande abraço! Namastê.

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Olá pessoal,

Eu sigo firme em meu treinamento para voltar a falar, e tenho aproveitado esses momentos para fazer algumas gravações de minha voz, para quem estiver com saudades de ouví-la ou quiser saber mais sobre como anda minha recuperação, é só acessar o seguinte endereço:

Espero que gostem.

Aquele abraço!

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