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Archive for the ‘saúde’ Category

Dr. Guillaume Duchenne


Haverá no dia 17/09 uma concentração em Frente ao vão livre do Masp na Avenida Paulista das 09:00 as 12:00. O movimento tem como objetivos instituir o dia 17/09 como o Dia da Prevenção e Conscientização das Distrofias Musculares, divulgar a doença, buscar melhorias na saúde pública e qualidade de vida dos afetados, apoio às pesquisas por novos tratamentos e às instituições e/ou associações do setor.

O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento do Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos do século XIX a interessar-se em descrever e classificar a distrofia muscular e em desenvolver os primeiros exames para o diagnóstico da doença.

(o texto acima foi retirado e adaptado de post do blog Garagem Online)

Embora pouco conhecida, a distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. Segundo site da ABDIM, de cada 2.000 nascidos vivos, um é portador de algum tipo da doença (incidência que supera a de doenças como o câncer infantil, que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo com o Inca – Instituto Nacional de Câncer).

Estão todos convidados a se juntar a nós neste movimento! É só aparecer!

Grande abraço! Cuidem-se! Namastê 😉

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Divulgando…

Site do evento:
www.encontrodmd.tk


Grande abraço. Cuidem-se. Namastê 😉

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Fala galera!

Bom, hoje quero conversar com vocês sobre como andam as coisas por aqui, aliás, faz tempo que não faço isso.

Eu tive uma considerável queda em minha capacidade respiratória e estou tendo dificuldade para respirar quando me sento, em pouco tempo a quantidade de ar que consigo inspirar se torna insuficiente. Mas qual a razão disso? A razão é que minha musculatura não dá conta de me manter sentado e ainda expandir meus pulmões o suficiente para que recebam todo o ar de que preciso – a respiração fica muito superficial. Essa dificuldade é natural em quem tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), e provavelmente, mais cedo ou mais tarde, eu também a teria; a pneumonia que tive e o período de hospitalização pelo qual passei em 2008 apenas antecipou o que, tudo indica, seria inevitável. Felizmente há uma solução para este problema, e ela se chama BiPAP.

O BiPAP, para quem não conhece, é um aparelho de ventilação não invasiva, diferente do que usei no hospital quando estive entubado e depois quando fiz a traqueostomia (que no caso configurava-se como de ventilação invasiva, por lançar o ar para dentro do meu organismo através de um tubo ou cânula de traqueostomia introduzidos em minha traquéia). O BiPAP lança, através de uma máscara acoplada ao rosto, um jato de ar com uma certa pressão para dentro dos pulmões, facilitando a respiração e poupando a musculatura respiratória. Graças a esse santo aparelho eu posso continuar ativo em minha cadeira de rodas e a expectativa de vida dos portadores de DMD e ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), por exemplo, aumentou consideravelmente. Também fazem uso de BiPAP pessoas com problemas respiratórios e apnéia do sono. Muitos portadores de DMD chegam a depender desse aparelho quase que em tempo integral, e eu conheço alguns deles. Por enquanto eu preciso apenas para o tempo em que passo sentado em minha cadeira de rodas e à noite durante o sono.

Essa não é a primeira vez que me utilizo do BiPAP, já usei anteriormente em sessões de fisioterapia respiratória e quando voltei para casa ao receber alta do hospital, ocasião na qual o utilizava conectado à canula de traqueostomia. Porém, um mês após a alta eu já respirava sem a ajuda do aparelho novamente. O tempo passou, e quase um ano depois, quando eu menos esperava, veio a necessidade de voltar a usá-lo, só que dessa vez com a máscara (até porque não há como conectá-lo à cânula metálica que uso hoje). Eu estava bem, ativo e podia sair de casa sem problemas quando começaram as dificuldades para respirar sentado*, o que mudou minha rotina e me restringiu bastante – houve dias em que mal saí da cama. Depois de algumas semanas comecei a apresentar cansaço, indisposição e sonolência durante o dia. Foi então que o BiPAP entrou em cena e melhorou meu quadro geral. A disposição voltou e nem das aspirações (sobre aspiração vejam o post Boas notícias) precisei mais. Até então estava fazendo inalação e aspiração todos os dias – a secreção estava muito seca -, mas com o uso do BiPAP juntamente com o umidificador (aparelho que umidifica o ar) esse problema também foi resolvido. Outro ponto positivo é que para usar o BiPAP pela máscara eu preciso manter a cânula da traqueostomia fechada, e quanto mais tempo ela passa fechada menos secreção o organismo produz. Sem dizer que quando estou usando o BiPAP eu consigo falar sem muito esforço, e sentado, o que é outra grande vantagem – até então só estava conseguindo falar deitado.

Se por um lado o uso do BiPAP revela a piora em minha condição respiratória, por outro traz inúmeros benefícios e bem estar. A única coisa é que vamos ter que nos acostumar a me ver mascarado (fico só imaginando a reação das pessoas quando eu começar a sair de casa assim, vai ser divertido hehehe). Nos próximos posts coloco algumas fotos.

Grande abraço. Namastê.

*O curioso é que nunca tive dificuldade para respirar deitado. Curioso porque os médicos e fisioterapeutas dizem que o normal, pela minha deficiência, seria eu ter ainda mais dificuldades respiratórias nessa posição, pois em teoria ela exige mais trabalho da musculatura, pela acomodação do diafragma e maior pressão do ar sobre o tórax. Alguém saberia dizer o que há de errado comigo? hehe

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Diga NÃO ao ATO MÉDICO

O Compartilhando se posiciona contra o Projeto de Lei do Ato Médico que atualmente tramita no Congresso. Este PL, se aprovado no formato em que se encontra, concederá mais poderes aos médicos e prejudicará a autonomia dos demais profissionais da saúde, bem como os atendimentos por esses prestados à população. O Ato Médico dificultará o acesso das pessoas às diversas especialidades da área da saúde, o que não é nada bom, ainda mais num país com uma saúde pública tão carente como o nosso.

Para se informarem e participarem desse movimento acessem www.atomediconao.com.br. No site é possível enviar e-mails aos senadores informando apenas seu nome, endereço de e-mail e estado.

Chamo a atenção também para a Virada da Saúde que acontece amanhã, dia 27/02, na cidade de São Paulo, e que, entre outras coisas, dirá NÃO ao ATO MÉDICO. Abaixo o texto que recebi sobre o evento:


VIRADA DA SAÚDE

Dia 27 de fevereiro de 2010, no Parque do Ibirapuera, em São Paulo, das 14 às 17 horas, acontece a VIRADA DA SAÚDE, um evento organizado pelos Conselhos de Saúde do Estado de São Paulo.

Venha exercer a sua cidadania. Junte-se aos milhares de profissionais, estudantes e usuários dos serviços de saúde na defesa da vida saudável da população. Estaremos defendendo também a dignidade e a autonomia das profissões da saúde, manifestando contra o PL nº 7.703/2006 (ATO MÉDICO). Aguarde a programação cultural.

Solicitamos a todos que mantenham a mobilização, entrando no site www.atomediconao.com.br e enviando carta aos senadores, solicitando para que não aprovem o PL nº 7.703/2006. Pedimos também que os profissionais e estudantes das demais cidades do Estado organizem manifestações pacíficas contra a aprovação de qualquer lei que afronte a autonomia dos profissionais da saúde e o livre acesso da população aos seus serviços (veja nossa proposta no site).

Organizem suas caravanas para participar da VIRADA DA SAÚDE. “


Grande abraço. Cuidem-se. Namastê.

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